2026年1月1日
，
蔡磊发布新年公开信：历史已被改写
，
渐冻症必然被攻克
。
多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活
，
摆脱死神
。
29岁的小刘就是其中一位
，
她使用蔡磊团队研发药物两年
，
病情没再发展
，
能站起来
，
独居照料自己
，
还能兼职赚钱
。


她向九派新闻表示
，
现在能不扶东西站起来
，
有点开心
，
也有点害怕
，
能不能一直维持下去
。


连线蔡磊时
，
小刘称不知道该如何报答
。
蔡磊摇头
，
不需要报答
，
她是200年来最幸运的那批人
，
希望她好好珍惜生命
，
创造有价值的人生
。


据澎湃新闻
，
1月1日
，
渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信
。


蔡磊表示
，
近期自己的身体状况受到了很多关注
，
身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数
，
进入疾病的终末期
，
非常艰难
，
以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心
，
不少同事陷入悲观情绪
。


“我的家人也更加痛苦
，
不知道哪天就会失去我
。
确实
，
渐冻症无比残酷
，
四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已
，
当它侵蚀到颈部、喉部、头部
，
带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭
，
那才是真正的恐怖
。
大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得
，
时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷
，
却无法呼喊表达
，
比植物人还要残酷
，
连呼吸都成为一种奢望
。
”蔡磊表示
，
目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法
。


尽管如此
，
对于攻克渐冻症
，
蔡磊表示充分的信心和希望
，
他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例
，
目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗效
，
归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力
，
也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持
。


“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息
，
深知对他们而言
，
每一刻都重若千钧
。
”蔡磊谈到
，
我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们
。
他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出
，
“这条路实在是太难了
，
但我们唯一能做的
，
就是擦干眼泪继续干！”

此前2025年12月30日
，
蔡磊发布一段失声前录制的视频
，
引发关注并登上微博热搜
。


记者了解到
，
蔡磊确诊渐冻症已超过6年
，
疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力
，
只能依靠眼控仪与外界交流
。
2024年8月
，
“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频
，
当时大家都希望不要有播放的一天
，
这意味着他已经无法说话
。
去年4月7日
，
蔡磊在接受记者专访时曾表示
，
投入渐冻症事业四年来
，
没有领过一分钱工资
，
甚至放弃了年薪千万的工作
，
“没钱怎么办
，
我们再去挣钱
。
”

蔡磊说
，
尽管身体受限
，
他还将不遗余力地与社会各界一起
，
与渐冻症抗争到生命最后一刻
。


据报道
，
蔡磊出生于1978年5月
，
曾担任京东集团副总裁
。
2019年
，
他不幸确诊渐冻症
，
然而这种罕见病目前无药可医
。


确诊渐冻症后
，
决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台
，
至今已链接上万名患者
。
在他的努力下
，
中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立
，
这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门
。


他还创立渐冻症公益基金和慈善信托
，
累计投入数千万元
，
特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”
。


5月18日
，
渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号
。


获表彰后
，
蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉
，
我非常激动
，
超过我过去所有的荣誉
。
这是对我的鼓励
，
更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀
。
坚持努力
，
决不放弃
，
面对艰难
，
开创美好！”

12月3日
，
蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软
，
无法言语
。
压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我
。
随着病情发展
，
目前
，
腰背部肌肉萎缩
，
坐立困难
，
通常连续工作一至两小时
，
即会感到腰部疼痛
，
需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适
。
此外
，
呼吸功能进一步减弱
，
夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸
。


目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具
。
这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑
，
实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能
。
系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节
，
在一段时间的适应之后
，
已经能够较为熟练地操作
，
眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求
。


“战斗成功
，
才是给家人唯一的希望
。
”当被问及是否遗憾
，
蔡磊回答：“不怕死亡
，
最差也是为所有病人奉献自己
。
”

编辑：林夕合

实习编辑：江守苗

【来源：九派新闻
，
部分综合澎湃新闻、中国新闻周刊、荆楚网】

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网友看法

1、网友五谷丰登：蔡磊太了不起了，为了千千万万个渐冻症患者付出了所有，还用眼控仪能够操作交流也是一个非常伟大的创举，身为78年的同龄人更感觉值得骄傲，蔡磊好样的，生死看淡，为了渐冻症患者努力奉献自己，精神可嘉[祈祷][祈祷][祈祷]

2、网友潭边照清影的闲者：蔡磊，你是战斗英雄，每天与疾病作斗争！愿你越战越勇，夺取胜利！[赞][赞][赞]

3、网友水之韵she：致敬英雄蔡磊[玫瑰][玫瑰][玫瑰]不仅抱病战斗，并致力于挽救其他渐冻症患者！伟大的情怀，意志力惊人的斗士[玫瑰][玫瑰][玫瑰]

4、网友快乐的海洋NXU：要严惩黑蔡总的网上黑子，还社会更多的正能量，致敬蔡磊！

5、网友嘎哈哥：蔡磊做的贡献注定会被世人铭记，人都有一死，死的伟大比混吃等死要高尚得多[赞]

6、网友悠闲奔跑的兔子：蔡磊将载入中国医疗医药史！这是对他最高的褒奖！

7、网友明月繁星：愿蔡磊团队研发渐冻症新药能治好更多的患者。愿蔡磊早日康复！

8、网友优美青山v：蔡磊像一根蜡烛。燃尽自己，照亮别人。给渐冻症患者。带来了希望。功德无量。

9、网友清香芙蓉：希望蔡磊身上发生奇迹，祝福蔡磊少受病疼折磨，慢慢好起来[祈祷][祈祷][祈祷]

10、网友洁白无瑕水仙花：希望奇迹也发生在蔡磊身上。加油[赞][赞][赞][祈祷]

11、网友石头：蔡磊是推动渐冻症治疗的最有力的代表之一，历史一定会铭记

12、网友枫叶洪了732：希望奇迹也发生在蔡磊身上。加油，明天会更好！[祈祷]

13、网友18989616151：蔡磊，你是战斗英雄，每天与疾病作斗争！愿你越战越勇，夺取胜利！[赞][赞][赞]

14、网友extreme极致：真是不错，可歌可泣，伟大的人格，无私的奉献

15、网友山人的生活感悟：自强不息，点燃生命的火种[赞]

16、网友Blue蓝色：我更关心的是现在29都叫女孩了

17、网友潇洒星星o3：给渐冻症病人带了了希望，之前总有喷子骂，我就不理解那些人怎么想的

18、网友一叶知秋，天下知：只有前仆后继的努力科研攻关，才能一步步实现梦想，让更多的人摆脱病痛折磨，回归正常生活[赞][赞]

19、网友安妮F：蔡磊做的贡献注定会被世人铭记，人都有一死，死的伟大比混吃等死要高尚得多[赞][赞][赞]

20、网友回甘：当前很少有人能意识到蔡磊先生的伟大！